Cinquante ans. C'est le temps que j'ai passé sans que personne, moi compris, prononce le mot « autiste ». Pas un prof, pas un médecin, pas un boss, pas une seule des personnes avec qui j'ai travaillé dans trois pays.
Longtemps, j'ai pensé que ça voulait dire qu'ils avaient tous manqué quelque chose d'évident. Aujourd'hui, je pense plutôt que personne ne cherchait, et que moi, j'étais très occupé à m'assurer qu'il n'y ait rien à voir.
Alors pourquoi certains adultes autistes ne sont-ils jamais diagnostiqués dans l'enfance? Surtout pour quatre raisons. Les critères n'existaient pas encore sous leur forme actuelle. L'image de l'autisme était étroite. On a appris à le cacher. Et autre chose, de plus bruyant, a pris toute la place.
Les critères étaient plus jeunes que moi
Ça m'a surpris. Le mini-guide sur le diagnostic adulte de la Fédération québécoise de l'autisme rappelle que les critères d'aujourd'hui ont été développés au début des années 90. C'est pour ça, dit le guide, que tant d'adultes sont « passés sous le radar » durant leur enfance et une bonne partie de leur vie adulte.
Fais le calcul pour moi. Au début des années 90, j'avais fini l'école et j'étais parti. Personne n'allait réévaluer un gars dans la vingtaine qui avait l'air de s'en tirer, plus ou moins.
Personne ne cherchait un gars comme moi
Quand j'étais petit, si le monde imaginait l'autisme, il imaginait un enfant qui ne parle pas et qui se berce dans un coin. C'était l'image. Un p'tit gars bruyant avec trop d'opinions et cent obsessions, ça ne cadrait pas. Je parlais. Je pouvais te parler pendant des heures.
Le même guide québécois dit que certains cliniciens écartent encore les gens qui les regardent dans les yeux, qui s'expriment bien ou qui ont l'air autonomes. Si ça arrive encore aujourd'hui, imagine en 1980.
Plus tard, quand je dirigeais des affaires, c'est devenu encore moins probable. On ne cherche pas l'autisme chez un gars qui a cofondé une agence web et qui sait travailler une salle. On voit « intense ». On voit « difficile ». Certains jours, on voit un con. Personne ne voit un portrait.
Je le cachais sans savoir que je le cachais
Ça, c'est le masquage. Le travail que font les personnes autistes, souvent sans s'en rendre compte, pour passer pour tout le monde. Tu observes, tu copies, tu répètes, tu étouffes ce qui fait rire de toi. Tu deviens bon. Certains deviennent tellement bons qu'ils se trompent eux-mêmes.
Le guide de la FQA décrit des adultes qui ont développé au fil des ans des stratégies d'adaptation qui camouflent ce qui se passe en dedans, au point d'échapper « à l'œil non averti ». C'était moi. Les tics que je ne pouvais pas cacher, je les expliquais. Les obsessions sont devenues une carrière. Le social, je le faisais à force de bras, puis je disparaissais des jours pour récupérer.
Le masquage marche. C'est ça le problème. Ça marche jusqu'au jour où ça te coûte tout. J'en parle dans c'est quoi, le masquage.
Les problèmes plus bruyants ont pris toute la place
C'est le gros morceau, je pense.
La dépression a fait partie de ma vie. La consommation aussi. Et les robplosions, ces explosions qu'un ami a baptisées il y a presque 20 ans, quand je pétais les plombs sur le monde au travail. Ça fait du bruit, ces affaires-là. Ça blesse du monde. Ça se remarque, et quand tu vas chercher de l'aide, c'est ça qu'on traite. J'étais en thérapie à huit ans, suivi en travail social à quatorze, et personne ne l'a vu là non plus.
Personne ne demande ce qu'il y a sous la colère quand la colère est juste là, devant lui.
La recherche montre que ce n'est pas juste moi. Une étude d'Autism CRC auprès d'adultes autistes a trouvé que l'épuisement autistique est souvent confondu (en anglais) avec une dépression, de l'anxiété, un trouble bipolaire ou un trouble de la personnalité limite. Ce qui veut dire que bien du monde se fait traiter pour le symptôme pendant des années avant que quelqu'un voie la cause.
Je me suis demandé plus d'une fois si une partie de ma consommation, c'était moi qui essayais de baisser le volume d'un monde trop fort. Je ne sais pas. Je ne prétendrai pas avoir une réponse bien emballée. J'explore la question dans la drogue comme automédication d'un autisme non diagnostiqué?
C'est la faute de quelqu'un?
J'ai changé d'idée là-dessus plusieurs fois.
Une partie de moi veut être en colère. Contre l'école, contre les médecins, contre tout le système qui m'a laissé passer un demi-siècle à me croire brisé. Certains jours, je le suis.
Mais surtout, personne n'avait les outils. Les critères étaient neufs, l'image était fausse, et moi je travaillais en temps double pour brouiller les pistes. Personne n'a comploté. C'est comme ça que ça s'est passé pour bien du monde de mon âge.
Ce que je peux faire aujourd'hui, c'est le dire tout haut, pour que le prochain allume à 35 ans au lieu de 50.
Si tu penses que le tien a été manqué aussi
Pars du portrait, pas d'un seul trait. Ça doit être là depuis toujours et se montrer partout : au travail, à la maison, en amitié. Écris des exemples du plus loin que tu te souviens. Ensuite, va voir comment j'ai compris que j'étais autiste et obtenir une évaluation de l'autisme à l'âge adulte au Québec.
Et si tu vis une dépression ou un problème de consommation en ce moment, n'attends pas une évaluation d'autisme pour te faire aider. Les deux peuvent être vrais en même temps. Occupe-toi de ce qui brûle.