robplosions
Autisme tardif

Enlever un masque de 50 ans

La réponse courte

Comment arrêter de masquer quand on est un adulte autiste?

Arrêter de masquer, ça marche mieux tranquillement. Commence par remarquer ce que tu caches et ce que ça te coûte. Enlève le masque d'abord là où tu es en sécurité, à la maison ou seul. Laisse revenir des petites choses : les stims, les pauses, dire non. Trouve d'autres personnes autistes et, si possible, un psychologue qui connaît le TSA.

Quand j'ai reçu mon diagnostic, une bonne partie de ce que je lisais en ligne présentait le démasquage comme enlever un costume d'Halloween. Tu trouves le vrai toi en dessous, tu le laisses sortir, fini.

Ça ne s'est pas passé comme ça pour moi. Après une cinquantaine d'années, je ne suis pas complètement sûr de ce qu'il y a en dessous. Certains jours j'en découvre un bout. D'autres jours, je me surprends à jouer un personnage devant le miroir de la salle de bain, ce qui est une drôle d'affaire à remarquer sur soi-même dans la mi-cinquantaine.

Alors, comment on arrête de masquer quand on est un adulte autiste? Lentement, et pas partout en même temps. Remarque ce que tu caches et ce que ça te coûte. Enlève le masque d'abord là où tu es en sécurité. Laisse revenir des petites choses. Trouve d'autres personnes autistes. Et garde la possibilité de masquer par choix, parce que tu vas en avoir besoin des fois.

Si tu n'es pas sûr de ce qu'est le masquage, commence par c'est quoi, le masquage autistique. Ce billet-ci parle de la suite.

Pourquoi c'est si dur d'arrêter après des décennies?

Parce que le masque a arrêté d'être un choix il y a longtemps. C'est un réflexe. C'est la face que tu fais dans la file à l'épicerie. Tu ne peux pas juste décider d'arrêter une affaire que tu ne remarques même pas.

Il y a aussi une peur en dessous. Le masque était là pour une raison. Enfant, être « trop » me mettait dans le trouble. Adulte, la version qui performait s'est fait engager, a décroché des clients, a dirigé une entreprise. Une partie de mon cerveau est convaincue que si le masque tombe, tout s'écroule. La peur de l'abandon est un gros thème dans ma vie (j'ai tendance à partir avant qu'on me laisse), et le démasquage pique exactement là.

Puis il y a le deuil. Réaliser combien d'énergie est passée dans le personnage, pendant combien de temps, sans le savoir, ça peut te jeter à terre. J'en parle dans deuil et soulagement après un diagnostic tardif.

Par où j'ai commencé : remarquer

Ma première étape, ce n'était pas de changer quoi que ce soit. C'était juste de m'attraper.

J'ai commencé à remarquer quand je répétais une conversation dans ma tête avant un appel. Quand je retenais un tic devant quelqu'un. Quand je riais parce que l'autre riait. Pas de jugement, pas de correction. Juste : tiens, le voilà.

L'écrire m'a aidé. Une note dans mon téléphone. Au bout d'un moment, des patterns apparaissent. Chez moi, le masquage était le plus lourd avec les nouvelles personnes et avec ceux qui avaient une forme de pouvoir sur moi. Ça se tient, quand on y pense.

L'enlever d'abord là où c'est sécuritaire

La maison, c'est le laboratoire. Maintenant, je laisse aller les tics et la bougeotte quand je suis chez nous, au lieu de les garder pour quand je suis seul. J'ai arrêté de faire semblant que la télé et une conversation en même temps, ça ne me dérange pas.

Ça a changé des affaires à la maison. Sandra, ma conjointe, voit plus la vraie version, et ce n'est pas toujours la plus belle. C'est plus honnête, par contre, et on a dû s'y habituer tous les deux.

D'autres petites choses que j'essaie :

Prendre une pause sans inventer d'excuse. Sortir dix minutes pendant un party et dire « j'ai besoin de calme » au lieu d'inventer un appel.

Partir plus tôt. Avant que le réservoir tombe à zéro, pas après.

Laisser mes intérêts prendre leur vraie place. Pendant des années, j'ai baissé le volume sur ce dont je pouvais parler pendant des heures. Maintenant je laisse aller un peu plus, avec le monde qui a l'air d'aimer ça.

De l'équipement sensoriel en public. La réduction de bruit, des lunettes de soleil. Ce qui allège la charge fait qu'il y a moins à cacher.

Ce que personne ne m'avait dit

Le monde réagit de toutes sortes de façons. J'ai parlé du diagnostic à quelques personnes. Certaines ont compris tout de suite. D'autres m'ont regardé comme si je leur annonçais un nouveau passe-temps. Une ou deux préféraient clairement l'ancienne version. La National Autistic Society a une section sur la divulgation du diagnostic (en anglais) que j'aurais aimé lire avant.

Le démasquage peut servir d'excuse. Celle-là, c'est sur moi. Ce serait facile de me dire qu'être bête avec le monde, c'est « juste être authentique ». Des niaiseries. Les robplosions (mon mot, ben, le mot d'un ami, pour quand j'explose sur le monde) sortent de la surcharge, et elles font mal aux autres. Appeler ça de l'authenticité, ce serait mentir. Enlever le masque ne me donne pas de passe-droit sur la façon dont je traite les gens. Si quelque chose, je dois faire encore plus attention.

Ça ne rend pas moins fatigué du jour au lendemain. Au début, démasquer demandait de l'énergie aussi, parce que j'y pensais tout le temps. C'est devenu plus léger en devenant normal.

Tu as le droit de garder le masque dans ta poche

Le démasquage, ce n'est pas tout ou rien. Je masque encore des fois. À la banque, en réunion, à des funérailles. La différence, c'est que maintenant je sais que je le fais, je le choisis, et je prévois du temps pour récupérer après. C'est un autre deal que cinquante ans sur le pilote automatique.

Masquer quand je le décide, pas parce que mon corps l'a fait avant que je m'en rende compte. C'est à peu près là que je suis rendu.

Qui peut aider?

D'autres personnes autistes. Je ne pensais pas que ça compterait autant. Entendre quelqu'un décrire exactement la chose que tu pensais être le seul à vivre, c'est énorme. Au Québec, la Fédération québécoise de l'autisme a une section pour les adultes autistes. En anglais, Reframing Autism, un organisme dirigé par des personnes autistes, a une section pour les nouveaux diagnostiqués.

Un psychologue qui connaît le TSA. Pas tous les thérapeutes le connaissent. Certains vont essayer, avec les meilleures intentions du monde, de te remettre le masque dans la face. Demande-leur carrément s'ils travaillent avec des adultes autistes. J'ai rassemblé des notes pour trouver un psychologue qui connaît l'autisme au Québec.

Un livre. Unmasking Autism de Devon Price a des exercices pour retrouver tes valeurs et ce que tu aimes vraiment, sous tout le jeu. Ça m'a aidé.

Les questions qu'on pose

Est-ce normal de ne plus savoir qui je suis sans le masque?

Oui, très. Bien des adultes diagnostiqués tard le disent. Si tu as masqué pendant des décennies, tu n'as jamais eu la chance de découvrir comment tu es sans. Vois ça comme apprendre à connaître quelqu'un de nouveau. Ça prend du temps.

Est-ce que démasquer peut me coûter ma job ou mes relations?

Ça peut les changer. Ce ne sont pas tous les changements qui vont plaire à tout le monde. C'est pour ça que ça aide de commencer dans des endroits sécuritaires et de bien choisir où et comment tu en parles. Tu choisis le rythme.

Faut-il arrêter de masquer complètement?

La plupart des personnes autistes qui militent sur la question ne disent pas ça. Le but, c'est plutôt de masquer moins, de masquer par choix, et d'arrêter de payer le plein prix toute la journée. Certains contextes vont encore le demander.

Combien de temps ça prend?

Il n'y a pas d'échéancier. Pour moi, ça fait quelques années et ça continue. Je ne m'attends pas à une ligne d'arrivée, et j'ai arrêté d'en chercher une.

Sources

  1. National Autistic Society, After diagnosis
  2. Fédération québécoise de l'autisme, Je suis autiste
  3. Reframing Autism, I am newly diagnosed
  4. Hull et al. (2017), « Putting on my best normal »

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