Pendant longtemps, je ne voyais pas ça comme de la peur. J'aime être chez nous. J'aime le calme. Je vis dans la Petite-Nation, entouré de lacs et de forêt, et qui, sain d'esprit, a envie d'aller s'enfermer dans un magasin bondé quand il peut rester ici?
Il y a du vrai là-dedans. Il y avait aussi une histoire qui en cachait une autre. Quelque part dans ma quarantaine et ma cinquantaine, la liste des endroits où je pouvais aller sans angoisse a raccourci, et les années COVID n'ont pas aidé. Je n'ai jamais reçu de diagnostic d'agoraphobie. Mes diagnostics, c'est le trouble du spectre de l'autisme (TSA), le TPL et le TDAH, et ce sont les seules étiquettes que je revendique. Mais j'en ai assez lu pour reconnaître la forme, et pour savoir que bien des gens de mon âge vivent dedans sans en parler.
Peut-on développer de l'agoraphobie plus tard dans la vie? Oui. Elle commence le plus souvent plus tôt, au début de l'âge adulte, mais elle peut se montrer plus tard. Une étude française a suivi près de 2 000 personnes de plus de 65 ans dans la région de Montpellier. Environ une personne agoraphobe sur dix disait que son premier épisode était arrivé après 65 ans (Ritchie et collègues, American Journal of Psychiatry, en anglais). La plupart de ces cas tardifs remontaient à une maladie ou à un autre événement effrayant.
L'agoraphobie, c'est quoi au juste?
On entend le mot et on pense aux grands champs vides. Le NHS britannique la décrit plutôt comme la peur des situations (en anglais) d'où il serait difficile de s'échapper, ou où l'aide ne serait pas là si quelque chose tournait mal. Ça peut être les magasins, le transport en commun, les foules, les files d'attente, les ponts, ou juste sortir de chez soi.
Ce qui en fait de l'agoraphobie, c'est moins la peur elle-même que ce qu'on fait avec. On évite. On commande l'épicerie en ligne. On sort seulement accompagné. On fait le grand détour pour ne pas passer par le centre-ville. Chaque choix se défend. Mis ensemble, ils bâtissent une vie de plus en plus petite.
Selon le NHS, elle découle souvent du trouble panique : on fait une attaque de panique quelque part, le cerveau associe la panique à l'endroit, et on se met à l'éviter. Mais elle peut aussi venir d'autres peurs, comme la maladie ou le crime, sans aucune attaque de panique.
Pourquoi ça peut commencer à la mi-vie ou plus tard
Personne ne m'a donné d'explication bien propre, et je me méfierais de quelqu'un qui le ferait. Mais certaines choses reviennent souvent, dans ce que j'ai lu comme dans ce que j'ai vécu.
Les problèmes de santé, d'abord. Dans l'étude française, l'agoraphobie tardive était surtout liée à une maladie physique ou à un événement traumatisant, et elle venait rarement avec des attaques de panique. Le corps nous lâche une fois, en public, et le dehors se met à paraître dangereux.
La dépression, ensuite. La même étude a trouvé que la dépression sévère était un facteur de risque important. Je sais par ma propre vie que la dépression et la peur de sortir se nourrissent l'une l'autre. Quand je suis down, l'effort de sortir paraît énorme, alors je ne sors pas, alors je descends encore.
Et il y a les changements lents que personne ne remarque. La retraite, les enfants partis, le télétravail, quelqu'un d'autre qui fait les commissions, un déménagement dans un coin tranquille. Pour bien du monde, moi compris, la pandémie a été une répétition générale de deux ans pour rester en dedans. Certains n'en sont jamais tout à fait ressortis.
Agoraphobie, autisme ou autre chose?
C'est là que j'ai dû faire attention. Comme adulte autiste, je trouve les endroits bondés épuisants pour des raisons sensorielles. C'est réel, et ce n'est pas de l'agoraphobie. La différence, grosso modo, c'est l'objet de la peur. La surcharge sensorielle, c'est le bruit et la lumière qui sont de trop, là, maintenant. L'agoraphobie, c'est ce qui pourrait arriver : être pris, sans secours, si quelque chose va mal.
Les deux peuvent coexister, et la dépression peut imiter les deux. J'ai écrit sur pourquoi j'ai fini par avoir peur de sortir de chez moi, qui entre dans ce nœud-là. C'est un médecin ou un psychologue qui peut démêler ça comme il faut, et il voudra aussi écarter des causes physiques, surtout si ça apparaît pour la première fois à 50 ou 60 ans.
Comment ça se traite
L'agoraphobie répond au traitement. Ça, ça m'a surpris.
Le principal traitement par la parole, c'est la thérapie cognitivo-comportementale, en général avec une exposition graduelle : vous dressez avec le thérapeute une liste de situations et vous les affrontez une à une, en commençant par les plus faciles. Le NHS mentionne la TCC et la médication (habituellement un antidépresseur), seules ou ensemble. Si vous n'arrivez pas à vous rendre chez un thérapeute, demandez s'il est possible de commencer par téléphone ou en vidéo.
Au Québec, les services publics en santé mentale sont gratuits. Commencez par votre médecin, un CLSC, ou faites le 811, option 2 (Info-Social). Phobies-Zéro offre des groupes d'entraide pour l'anxiété et les phobies, y compris en ligne, ce qui change tout quand le problème, c'est justement de sortir. Relief, l'organisme anciennement appelé Revivre, couvre aussi l'anxiété. Si les attaques de panique font partie du portrait, j'ai écrit sur ce qui arrête mes attaques de panique.