J'ai reçu mon diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) à 50 ans, en plein effondrement, pendant les années COVID. Cinquante ans d'être « bizarre » avaient soudain un nom. Les tics, les obsessions, la façon dont je pouvais mener une salle sans avoir un seul ami proche dans le coin. Tout s'alignait.
Ce dont on parle moins, c'est que le diagnostic ne m'est pas tombé dessus à moi seul. Sandra, ma conjointe, en avait vécu plus de dix ans aussi. Les explosions, les effondrements, les semaines où je disparaissais dans un projet. Le même jour que moi, elle a reçu une nouvelle explication pour une bonne partie de sa propre histoire.
Alors ce billet-ci est écrit de l'autre bord. C'est moi qui ai été diagnostiqué. Voici ce qui aide un ou une partenaire, de là où je suis assis, et ce que j'aurais aimé qu'on nous dise à tous les deux.
La réponse courte d'abord : donnez du temps, apprenez ensemble, demandez au lieu de deviner, et prenez soin de vous aussi. Un diagnostic tardif amène soulagement et deuil en même temps, pour les deux. La personne diagnostiquée a besoin d'espace pour repenser sa vie. Son ou sa partenaire aussi, avec son propre soutien, parce que ce n'est pas une job qu'une personne porte pour l'autre.
Qu'est-ce qu'un diagnostic d'autisme tardif fait à une personne?
Un drôle de mélange. Du soulagement : ce n'était pas de la paresse ni un mauvais caractère. De la colère pour toutes les années où personne n'a rien vu. Du deuil pour la vie qui aurait peut-être été plus facile. J'en parle dans deuil et soulagement après un diagnostic tardif.
Chez moi, il y a aussi eu une longue période où je relisais tout. Chaque chicane, chaque job, chaque amitié qui s'était éteinte. C'était l'autisme? C'était moi? C'est épuisant, un peu obsessif (pas de surprise là), et ça peut rendre quelqu'un distant pour un bout. Si la personne que vous aimez semble loin après un diagnostic, c'est peut-être ça. Ça ne veut pas forcément dire qu'elle s'éloigne de vous.
La National Autistic Society a une bonne page sur la vie après un diagnostic à l'âge adulte, en anglais, qui vaut la peine d'être lue à deux. Au Québec, la Fédération québécoise de l'autisme renvoie aux associations régionales, et certaines offrent des activités pour adultes. Elle publie aussi un petit guide sur le diagnostic à l'âge adulte.
Comment soutenir son ou sa partenaire après un diagnostic d'autisme à l'âge adulte?
De mon bord de la table de cuisine, voici ce qui a compté.
Qu'on me demande au lieu de supposer. La chose la plus utile, ça a été « de quoi t'as besoin, là? », en acceptant « je le sais pas encore » comme réponse. L'autisme est différent chez chaque personne. Un article sur les hommes autistes, c'est un point de départ, pas le mode d'emploi de la personne avec qui vous vivez.
Changer des petites choses à la maison. Le bruit, les plans de dernière minute, la télé allumée pour rien, trois conversations en même temps au souper. De petits ajustements m'ont enlevé beaucoup de pression. La maison ne s'est pas mise à tourner autour de moi. On a juste trouvé une version de chez nous où je n'étais pas brûlé à six heures du soir.
Me laisser enlever le masque, tranquillement. J'avais masqué toute ma vie, à la maison aussi. Après le diagnostic, j'ai commencé à en laisser tomber des bouts, et ça peut être déstabilisant à regarder. Je suis devenu plus silencieux, plus direct, j'avais besoin de plus de temps seul. Même gars. Moins caché.
S'informer, sans devenir l'expert de l'autre. Lire sur l'autisme, ça aide. M'expliquer mon propre cerveau, non. Il y a une différence entre « j'ai lu que la surcharge sensorielle s'accumule dans la journée, c'est ton cas? » et « tu refais ton affaire parce que t'es autiste ».
Ce qui n'aide pas (et ce que j'ai dû arrêter de faire)
J'assume cette partie-là. Juste après le diagnostic, je m'en suis servi comme bouclier. « C'est mon autisme » est sorti de ma bouche plus d'une fois, alors que la réponse honnête était « j'ai été un con et je dois réparer ça ».
Un diagnostic explique. Il n'excuse pas le fait de blesser quelqu'un. Si la personne avec qui vous vivez fait des crises, dit des choses cruelles ou vous fait peur, l'autisme fait partie du pourquoi, mais ça ne rend pas la chose acceptable, et ce n'est pas à vous de l'absorber. J'ai écrit un billet complet sur où est la limite avec les crises de colère, et je pense chaque mot.
L'autre chose qui n'aide pas, c'est quand le ou la partenaire devient aidant, traducteur et thérapeute à temps plein. Je l'ai vu dans la vie d'autres gens, et j'ai senti la tentation de laisser ça arriver dans la mienne. Ça brûle la personne qui aide, et honnêtement, ça empêche la personne diagnostiquée de faire son propre travail.
Les partenaires ont besoin de leur propre soutien
Celle-là, je la soulignerais deux fois.
Bien des partenaires d'adultes diagnostiqués tard décrivent le même mélange en ligne : du soulagement, puis de la confusion, puis une solitude dont ils se sentent coupables. Sur le forum de la National Autistic Society, il y a des fils comme « Husband diagnosed » remplis de gens qui passent exactement par là. Si c'est vous, vous avez le droit d'avoir des émotions qui n'ont rien à voir avec être « soutenant ». J'en parle plus dans seul ou seule en couple avec un homme autiste.
Quelques ressources pour les partenaires :
- L'Appui pour les proches aidants a une ligne d'information et un répertoire de services par région au Québec.
- AANE, aux États-Unis, offre en ligne et en anglais des groupes modérés pour les partenaires et ex-partenaires de personnes autistes.
- Un ou une psy juste pour vous, pas celui ou celle de votre partenaire, qui connaît l'autisme.
La thérapie de couple peut aider aussi, si le ou la thérapeute comprend l'autisme. Sinon, vous risquez de vous retrouver avec quelqu'un qui traduit le partenaire autiste en « s'en fiche », et ça empire tout.