C'est la question qu'on me pose le plus. Ça valait la peine, à ton âge? T'avais déjà vécu la majeure partie de ta vie. Qu'est-ce qu'un bout de papier allait changer?
Ma réponse honnête : oui. En gros. Ça ne m'a pas réparé. Je ne suis pas sorti de l'évaluation calme, organisé et tout à coup doué en amitié. Mais ça a pris 50 ans de « qu'est-ce qui cloche avec moi, bon sang » et ça en a fait quelque chose avec quoi je pouvais travailler.
Ça vaut cher. Pas pour tout le monde au même prix, par exemple. Alors voici les deux côtés.
Ce qu'un diagnostic donne vraiment
D'abord, une explication. J'ai passé des décennies à croire que les tics, les manies, les obsessions, ma façon de me lancer à fond dans quelque chose pour ensuite m'écraser, c'étaient des défauts de caractère. De la paresse. De la faiblesse. Quelque chose que j'aurais dû régler avec plus de volonté. De la volonté, j'en avais en masse. Ça ne changeait rien.
Une fois que t'as le mot, tu peux relire ta propre vie. C'est une drôle d'expérience. La fois où t'as explosé en réunion. Le party où t'étais le plus drôle de la place et où il t'a fallu trois jours pour t'en remettre. Les amitiés qui ne devenaient jamais vraiment proches. Je me suis demandé combien de mes robplosions étaient de la surcharge qui frappait le mur, et combien étaient de la colère tout court. Probablement un peu des deux. Mais au moins, je me pose une meilleure question.
Ensuite, le côté pratique. Plate, mais important. Un diagnostic officiel, c'est en général ce qu'il faut pour obtenir des accommodements au travail et certains services publics. Le mini-guide sur le diagnostic adulte de la Fédération québécoise de l'autisme pose justement la question avant de commencer. Est-ce pour mieux te connaître? Pour mettre un nom sur tes difficultés passées et présentes? Pour obtenir des services adaptés? Écris tes raisons, conseille le guide, parce qu'on va te les demander plus d'une fois.
Et une chose dont je ne pensais pas me soucier : lire d'autres adultes autistes et me reconnaître, au lieu de lire sur des enfants autistes en me disant « ben voyons, c'est pas moi, ça ».
Les inconvénients qu'on ne met pas dans la brochure
Ça coûte du temps ou de l'argent. Souvent les deux. Au Québec, la voie publique est gratuite mais lente. Le privé va plus vite et tu paies. Je détaille tout ça dans obtenir une évaluation de l'autisme à l'âge adulte au Québec.
Ça peut faire mal. La National Autistic Society (en anglais) a recueilli ce que des adultes diagnostiqués tard ont ressenti, et ça part dans tous les sens. Soulagés, libérés. En colère. Mêlés. Un sentiment de perte pour la vie qu'ils auraient pu avoir. Parfois tout ça dans le même après-midi. Le guide de la FQA décrit d'ailleurs une phase de ruminations et de colère qui arrive souvent quelques mois après l'annonce. J'en parle dans deuil et soulagement après un diagnostic tardif.
Personne ne te remet une équipe de soutien. Tu reçois un rapport, pis tu rentres chez toi. Les services pour adultes autistes, surtout ceux qui ont une job et qui ont l'air « corrects », sont minces. N'attends pas du diagnostic qu'il t'apporte un plan.
Du monde n'y croira pas. « T'as pas l'air autiste. » « Tout le monde est un peu autiste, astheure. » Tu vas probablement entendre une de ces phrases-là, et ça pique moins une fois que t'as assez lu pour savoir pourquoi c'est faux.
La réponse peut être non
Faut le dire. Tu peux passer à travers tout le processus et te faire dire que tu n'es pas autiste. C'est peut-être un TDAH, de l'anxiété, un trauma, autre chose. Ce n'est pas du temps perdu. Une bonne évaluation qui écarte une piste te dit quand même où chercher ensuite.
Le guide de la FQA prévient aussi que certains évaluateurs, surtout ceux qui ne se sont pas mis à jour, écartent encore les adultes qui regardent dans les yeux, s'expriment bien et arrivent avec une idée claire d'eux-mêmes. Si on te dit non sans t'avoir fait passer de tests ciblés sur l'autisme, t'as le droit de questionner et de demander un deuxième avis. Le guide le dit en toutes lettres : « Vous avez des droits! »
L'autodiagnostic, ça suffit?
Pour certains, oui. Si t'as fait tes lectures, que tu te reconnais profondément et que tu n'as pas besoin d'accommodements ni de services, le papier n'est peut-être pas nécessaire.
Moi, j'avais besoin que quelqu'un en dehors de ma tête le dise. Je m'étais trompé sur moi-même trop longtemps. L'estime de soi n'a jamais été mon fort, et je ne faisais pas confiance à ma propre conclusion. Une personne qualifiée qui regarde tout le portrait et qui dit « oui, c'est ça » a compté plus que je pensais.
Ce que ça a changé au quotidien
Moins que tu penses, et plus que je suis capable d'expliquer.
Je m'écrase encore après les gros rushs. Je recule encore devant les gens avant qu'ils reculent devant moi. Mais je le vois venir plus vite, des fois. Il y a maintenant un mot à la maison pour ce qui se passe, autre que « Rob est encore difficile ». Et je suis pas mal moins porté à lire une mauvaise semaine comme la preuve que je suis un imposteur.
Je prends ça. C'est une meilleure carte que celle que j'avais, qui était à peu près une serviette de table avec « le problème, c'est toi » écrit dessus.