Pendant des années, je voulais une seule affaire d'un médecin. Donnez-moi quelque chose qui arrête les explosions. Peu importe quoi. J'avais pété les plombs contre des gens que je respectais, contre des gens qui travaillaient pour moi, contre ceux que j'aime le plus, et la honte d'après était pire que la colère. Une pilule qui fermerait le commutateur, ça me semblait le meilleur deal au monde.
Cette pilule-là n'existe pas. Je vais expliquer pourquoi, et ce qui existe à la place, parce que la vraie réponse est plus utile que le fantasme.
La version directe : aucun médicament ne traite l'autisme ni les crises autistiques comme telles. Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), au Royaume-Uni, écrit dans sa ligne directrice sur l'autisme chez l'adulte qu'il ne faut pas utiliser de médicaments pour les caractéristiques de base de l'autisme chez l'adulte. Ce que les médecins peuvent faire, c'est traiter ce qui accompagne souvent l'autisme et rend les crises plus probables : l'anxiété, la dépression, le TDAH, les troubles du sommeil. Quand ça va mieux de ce côté-là, les crises deviennent souvent moins fréquentes. Pour des comportements graves et dangereux, un spécialiste peut envisager un médicament, mais seulement avec d'autres formes d'aide et un suivi serré.
Je ne suis pas médecin. Je ne nomme aucun médicament et ne parle d'aucune dose. Pour votre situation, parlez-en à votre médecin ou à votre pharmacien.
Pourquoi n'y a-t-il pas de médicament contre les crises autistiques?
Parce qu'une crise, ce n'est pas une seule chose qu'on peut viser.
La National Autistic Society décrit la crise autistique (le meltdown) comme une réaction intense à une situation accablante, où la personne perd temporairement le contrôle de son comportement. Les causes qu'elle nomme : la surcharge sensorielle, les changements de routine, l'anxiété, la difficulté à exprimer ses besoins. Aucune de ces affaires-là n'est une molécule qu'on peut bloquer. C'est la charge. La crise, c'est ce qui arrive quand la charge dépasse la ligne.
Ça décrit ma vie en plein. Mes robplosions ne venaient presque jamais des grosses catastrophes. Dans une vraie crise, je devenais calme. C'était la dixième « petite question » de la journée, le bruit, le plan qui change, après une semaine de mauvais sommeil. Une pilule n'efface pas un plan qui change.
Que disent vraiment les lignes directrices sur la médication?
J'ai lu la ligne directrice du NICE sur les adultes autistes moi-même, parce que je voulais savoir ce qu'on dit aux médecins. En résumé, dans mes mots :
- Ne pas utiliser de médicaments pour traiter les caractéristiques de base de l'autisme chez l'adulte. Le texte nomme plusieurs classes de médicaments, dont les antipsychotiques, les anticonvulsivants et, de façon routinière, les antidépresseurs.
- Pour les « comportements problématiques » (le terme clinique, qui inclut les crises graves), on commence par l'approche psychosociale : comprendre les déclencheurs et changer ce qui peut l'être.
- Un spécialiste peut envisager un médicament si ces approches n'ont pas marché, ou si le comportement est trop grave pour qu'on puisse les essayer d'abord. Dans ce cas, on réévalue l'effet en quelques semaines et on arrête si ça n'aide pas clairement.
- Les autres troubles de santé mentale qui accompagnent l'autisme se traitent normalement, ce qui peut inclure de la médication.
C'est une ligne directrice britannique. Je n'en ai pas trouvé de canadienne qui le dise aussi clairement, alors je m'appuie sur celle-là. Un médicament pour les crises chez un adulte autiste, c'est une décision prudente prise par un spécialiste, pas quelque chose qu'on vous donne parce que vous avez du caractère.
Alors, la médication peut aider pour quoi?
C'est la partie qui m'a donné un peu d'espoir.
Beaucoup d'adultes autistes vivent aussi avec de l'anxiété, de la dépression, un TDAH ou de l'insomnie. Chacun de ces problèmes remplit le verre plus vite. Quand je suis anxieux, je suis proche du bord toute la journée. Quand je suis déprimé, je suis irritable et sec. Quand je n'ai pas dormi, oubliez ça. Si un de ces problèmes est traité, par médication, thérapie ou les deux, les crises ont souvent moins de carburant.
Et il y a la colère qui n'est pas autistique, ou pas seulement. Certaines personnes ont ce qu'on appelle un trouble explosif intermittent, des explosions soudaines sans commune mesure avec ce qui s'est passé. La Mayo Clinic décrit son traitement comme une thérapie par la parole combinée à de la médication. Je n'ai pas ce diagnostic, et j'ai dû me demander d'où venait ma colère. C'est une question pour un professionnel qui peut regarder toute votre histoire, et c'est justement pour ça que ça vaut la peine d'en voir un.
Ce qui m'a aidé plus que l'idée d'une pilule
Comprendre la charge. J'ai commencé à remarquer ce qui remplissait mon verre : le bruit, trop de monde, être « allumé » pendant des heures, le manque de sommeil, me faire interrompre en pleine pensée. Je ne pouvais pas tout enlever, mais je pouvais arrêter de faire comme si ça ne comptait pas.
Partir avant. Dire « j'ai besoin de dix minutes, je ne mets pas fin à la conversation » avant d'exploser, pas après.
Une thérapie qui m'a appris à repérer la montée. Il y a un moment, avant l'explosion, où on a encore le choix. Il est court. Il s'allonge avec la pratique. J'en parle dans comment j'apprends à contrôler mes crises de colère.
Rien de tout ça n'est aussi satisfaisant qu'une pilule. Ça marche mieux.
Une ligne qui compte
Si vos crises font peur aux gens avec qui vous vivez, ou si vous avez lancé des objets, brisé des choses, menacé ou blessé quelqu'un, on n'est plus dans « mes crises ». C'est nuisible pour les gens autour de vous, peu importe la cause, et ça demande de l'aide maintenant, pas quand le bon médicament arrivera. J'ai écrit sur où est la limite, et si c'est vous qui vivez avec quelqu'un comme ça, il y a de l'aide pour vous aussi.